På sjukhuset igen.

Efter drygt en vecka hemma åkte mamma och jag in med ambulans igår kväll. Så nu är hon inlagd igen, förmodligen är det en till lungkollaps men de är inte riktigt säkra. Det har gått för långt, under nästan två år har hon åkt fram och tillbaka, hon blir alltid hemskickad fast hon inte är färdigbehandlad. Jag är riktigt upprörd just nu. Rädd, orolig och förbannad. Den här gången tänker jag be om hjälp av familj och vänner, de måste hjälpa mig med att se till att mamma inte blir hemskickad snart. Den här gången måste hon få stanna tills hon är stark nog att vara hemma. Punkt slut. När hon är på sjukhuset känner jag, min syster och min mamma oss tryggare, och jag kan leva ett eget liv. När hon är hemma har jag inget eget liv. Jag är aldrig hemma hos mig och min pojkvän och det enda jag gör är att jobba/plugga och ta hand om henne. De kan inte fortsätta lägga hela hennes liv i mitt ansvar. Jag är bara 20 år och bor än så länge i en annan stad. Fast det har de gjort ända sedan hon började bli sämre på allvar när jag var runt 17-18 år. Min syster, som har flera funktionshinder, är jätteduktig och gör det hon kan för att hjälpa.

Jag försöker att inte vara så negativ, det hjälper aldrig.
"‎With trust, the rest falls easily into place."

Mamma: Torsdag 30/6

Många av sköterskorna har småbarn och några är ensamstående. Jag börjar verkligen uppskatta det arbete de gör. Det är sorgligt att de får allt mindre tid att prata med patienterna. Och läkarna skulle lyckas bättre om de fick mer tid att prata med oss. Det känns att engagemanget är starkare. Att många bryr sig väldigt mycket.


Två nya röntgenbilder, nya blodprover, elektrisk värmedyna i ryggen. Haft ont sedan inatt. Den rara undersköterskan från Balkan tar sig två minuter medan jag äter upp det sista. Hon ser ut genom fönstret. Vi har en vacker utsikt. ”Du längtar ner till din släkt?” frågar jag. ”Ja. Vad ska man göra?” svarar hon. Det brukar också städerskan A säga. Också hon från Balkan. Jag säger ”alla längtar vi till något. Jag längtar till ett höghus på tio våningar.”


Nu kopplades själva utsuget som sitter i väggen bort. Syret är 91 % utan syrgas. Hade över 38 i feber. En ung vikarie hade tid att torka min rygg och vänta medan jag borstade tänderna i sängen. Att någon stannar ett slag är superviktigt. En tysk sommarvikarie som flyttat hit har lärt sig svenska på nio månader, och vi diskuterar ibland vad orden är på svenska och tyska.


Jag känner att jag struntar i hälsofanatismen just nu. Kärlek är svaret på allt, och det visste jag redan som 17-åring. Min äldsta dotter kommer och hälsar på. Hon bor kollektivt. Det är 2-3 personal på 7-8 patienter, men annat arbete än patientvård tar mer tid nu än för några år sedan.


Det är ovanligt många sängliggande patienter här eftersom det skärs ner på andra sjukhus över sommaren. Senaste tiden har jag nog varit mer här än hemma. Och då kommer till sist känslomässiga behov fram. Min yngsta dotter var här första veckan, hon har sovit här fyra nätter tror jag. Skönt, vilken trygghet. Hör på radio att Christiania fyller 40 år, och att invånarna planerar för ålderdomshem.


Det är så konstigt att jag är i ett tillstånd där jag är mycket kroppsligt svag innan jag lär mig tillit. All personal bryr sig. Tom de på röntgen.


Mamma: Onsdag 29/6

Tidig morgon. Har fastat och prover har tagits.



Den elakhet jag mött i mitt liv har bildat mönster. Det är som om jag har ett nät runt mig med kyliga linjer, skapad av illvilja. Varje gång en i personalen säger eller gör något snällt spricker en linje – och det gör ont! Det gör ont att släppa negativa mönster.



Man kan undra vart Sverige är på väg. Är målet med vår strävan att se döttrarna och sönerna att ha sex i TV? De djupa värdena har väldigt liten plats. Jag har haft hemvård i två år och minns bara föraktet för det intellektuella. Jag skulle vara och göra som de tyckte.



Det ringer så mycket på natten att personalen ofta inte hinner vänta medan jag kissar, utan jag får ringa igen. Och då kan det vara en annan person som hämtar.



Idag kände jag tomheten. Mina döttrar är inte här i staden. Prästen arbetar extra som barnmorska och skulle eventuellt titta in framåt kvällen. Kuratorn ska komma på förmiddagen, sedan tar hon semester. Jag har inga vänner som hälsar på mig. En av sjuksköterskorna som är sommarvikarie är från Stockholm, hon är 23 år yngre men vi har massor gemensamt. Det känns som ett riktigt sammanträffande. Jag ringde en kvinna jag känner lite grann som har översatt flera av de böcker jag har i bokhyllan. Jag vill köpa en bok av henne, och hon var så vänlig att hon kom hit med den. Tack gode Gud.



Det har varit en crazy dag idag. Min ungdomsväninna i Järna fyller år. Hon som ville att jag skulle försöka komma dit, till Vidarkliniken. Nyss fick jag veta av kuratorn att inte blev beviljad plats. Just nu hade det ju inte gått ändå, eftersom jag sitter fast i väggen.



Jag har idag ringt Försäkringskassan och beställt papper för ansökan om assistensbidrag.


Mamma: Tisdag 28/6

Sov oroligt. Det verkar som att hålet i lungan håller på att växa ihop. En nervös process, eftersom det kan gå upp igen om det går för snabbt fram.


Värdena är bättre och det går åt rätt med lungan också. Jag får veta att sockervärdena åtta veckor bakåt är normala. Det har alltså debuterat i och med kortisonsprutan på akuten. Jag och yngsta dottern satt här och pratade när en diabetesdoktor kom i eftermiddags och lade fram allt – precis som vi hade tänkt, tyckt och trott.


En av undersköterskorna klippte mitt hår när jag satt i sängen idag. Jag kände tacksamhet. Det blev enkelt men bra. Det känns som att jag blir mer andlig i och med att jag bryr mig mycket mer om andra än tidigare. Stress kan öka på blodsockret, det visste jag inte. Det kan ha varit både kortisonsprutan jag fick och att jag var i något slags fysiskt chocktillstånd som gjorde att jag fick högt blodsocker redan direkt när jag kom in.


Jag måste hitta motivation igen. Glömma att tänka probleminriktat. Vad skulle vara underbart att göra? Var vara? Med vem umgås? Här på sjukhuset brukar dietisten komma minst en gång i veckan, prästen två gånger i veckan och kuratorn tre gånger i veckan. Två av läkarna och jag kan kommunicera ganska fritt, och ibland berättar sjuksköterskorna om sin tillvaro. Ibland känns det konstigt nog som om detta är en situation som jag valt. Jag orkar inte ta hand om mig själv efter alla äventyr jag varit med om. Trött, slut! Har jag gjort något gott? Ja, det har jag.


Jag önskar mig ett stort vackert hus där mina döttrar också kan bo, utan att skära ner på den egna viljan. Verkligheten är så tom nu för tiden, så att jag återkommer hit till Lungavdelningen ger mening trots att jag har stora lungproblem. Många dör här, plötsligt ser man en bårliknande säng med skynke snabbt dra igenom korridoren.


Vår stad är kylig och småborgerlig. Att man fått ihop så rara, humoristiska och begåvade personer på samma ställe måste vara en kosmisk hemlighet. De har hjälpt mig att konstruera om mina sociala mönster. Genom att vara uppriktiga, öppna, respektfulla, dygdiga och pålitliga. Tänk att det finns personer som bryr sig så mycket om andra.


Tänk att uppleva de små tingens gudinna. ”Schekinah” i sådant som sker är skönt och välmenande. När man blir andfådd av att flytta sig några meter är man inte så kaxig. Men jag har aldrig föreställt mig en tillvaro i bakgrunden. Jag var åtta dygn på ett korttidsboende, jag och 20 åttioåringar. I slitna lokaler och trist mat. Personalen höll sig för sig själva.


Måns Zelmerlöw är ny värd för Allsång på Skansen (Anders Lundin gick i min lillasysters klass. Han bodde under oss. Stackars honom). Att leva för sina känslor och nöja sig med ett okänt vardagsliv har för mig varit ingenting. Den stockholmska arrogansen sitter i ryggmärgen och jag ville bli av med den. Kan man känna kändisar och ändå vara obetydlig i världslig bemärkelse?


Jag har hört kvällspersonalen prata vid skåpen utanför. De ska gå hem nu och har jobbat sedan 13-tiden. Det är riktigt hemtrevligt.


Mamma: Måndag 27/6

Lugn dag. Döttrarna sammanstrålade här, båda har mobilproblem nu. Vårt sjukhus (tom denna avdelning med plats för två specialiteter?) har anmält sig själv via Lex Maria. En 91-åring hade haft magcancer som inte upptäckts i tid.


Jag funderar ibland på hur mycket skada respektive hur mycket nytta ett läkemedel med seriösa biverkningar gör. Idag var syresättningen okej, ända till 94 %. Feber 38. Jag behöver en Dr House. Sockret låg på 11,7 på kvällen.


Jag kom idag att tänka på engelsmän i kriget mot Hitlertyskland. Soldater med småbarn eller modiga personer som verkade inom motståndet i Frankrike t.ex. Vad får människor att acceptera sådana risker för mänsklighetens skull? Civilkurage i mycket högstående form. Jag letar efter den i Sverige idag.


Sköterskorna på avdelningen skojar. De har åsikter och förstås insikter eftersom de är medkännande och har erfarenheter av att se andra lida. Det finns ett djup hos dem – inga spår av den psykopatiska ytligheten, ändå är de inte direkt akademiska i den intellektuella varianten. Men ändå så kloka. Kanske tillhör jag samma ”kategori”? Insikt genom upplevelser i första hand. Jag tror att de också läser ganska mycket böcker. I Stockholm lär 50 % av vårdtagande vuxna gå till alternativa behandlingar. De flesta som gör det är medelålders kvinnor med vårdyrken.


Jag är ledsen över att jag har så högt blodsocker denna kväll. Men man gör inget åt det här förrän det är över 15, i längden är det inte bra. Det är ett vackert ljus över stadens södra delar kl 22. Jag lyssnar på Karlavagnen P4 och den hesa Stina Wolter. 'Barn av vår tid' – en diskussion om hur man formas.


Jag sitter ju fast i väggen, och ibland blir jag så kissnödig att jag måste kissa stående i en kräkpåse. Personalen verkar förvånad över att det fungerar, men jag tror att naturfolk som bodde i hyddor kanske kissade på det sättet. Det är så enkelt, och de allra flesta i personalen har accepterat det.


Hur ska det funka?

Hej på er!


Förlåt för att vi inte har skrivit på ett tag. Dels har jag som sagt varit på Öland, en välbehövlig (och om jag får säga det själv välförtjänt) semester. Det var dock en vecka sedan jag kom hem, och vi har inte skrivit sedan innan jag åkte. När vi startade bloggen tänkte vi inte på att det skulle ta energi, men det är ju klart att det gör. Mamma orkar ju inte blogga så mycket som jag tänkt (jag har nog lite svårt att inse hur svag hon är, trots att jag borde veta med tanke på att jag känner henne bäst) och jag har jobbat rätt mycket. Jag bor i en annan stad, och under veckorna när jag jobbar på mitt sommarjobb så sover jag hos min mamma för att kunna komma till jobbet så tidigt som jag måste (det går inga så tidiga tåg). Det är tur det, måste jag säga. Jag förstår inte hur det hade funkat annars, om jag både hade bott och jobbat i den andra staden. Som tur är ska jag och min pojkvän snart flytta till en lägenhet som ligger ett kvarter från mamma. Det är tur det, annars vet jag inte hur det hade funkat egentligen. Jag hade nog varit tvungen att flytta hem till mamma igen.


Vi har dock inte flyttat ännu, och jag förstår inte hur vår tillvaro ska gå ihop. Just nu är det inte hållbart. Jag är aldrig hemma, träffar min pojkvän väldigt sällan och jag träffar knappt några vänner längre. Jag har inte direkt haft ett riktigt heltidsjobb innan, som jag har nu (visserligen bara sommarjobb men det är ju ändå heltid), och jag vill inte låta som en bortskämd snorunge när jag säger att det är jobbigt. Jag fattar att livet är på det här viset, och alla måste jobba. Men det är svårt att få det att gå ihop att hjälpa mamma så mycket som jag behöver, vara hemma med min pojkvän, och även ha ett socialt liv samtidigt som man jobbar heltid. Det kommer nog inte gå. Det där måste jag se över. Jag har pluggat på universitetet tidigare, och då har jag kunnat åka lite som jag vill mellan städerna och vara hemma när jag vill och hemma hos min mamma när jag känner för det. Dessutom har hon hjälpt mig mycket med studierna eftersom jag pluggat religion som är av bådas stora intresse.

Mamma: Söndag 26/6

Aboriginer i Australien, indianska schamaner och läkare inom klassisk orientalisk medicin har ungefär samma modell för sin naturmedicin. Västerländska vetenskapsmän har inte kommit på testmetoder som kan mäta fenomenen.


Igår var fyra av mina syskon var samlade och jag pratade med dem i telefon, och jag ringde till den femte senare. Känner att jag behöver prata med närstående. Att gå ensam och vara sjuk är väldigt negativt, och jag har släkten långt bort. Som tur är har jag mina underbara döttrar. Jag har inte haft en riktig semester med ansvarsfrihet någon gång tror jag. I sängbordet finns en radio med ganska många kanaler, jag kan också lyssna på tv-ljud från fem olika kanaler. Just nu är det Sommar med Torgny Lindgren. Tack Torgny L. Jag kanske är en författare. Han beskrev författarpersonligheten, och jag har ju inte kunnat göra något annat än att skriva.


Jag har haft ångest idag. När jag ligger och blundar så får jag obehagskänslor när jag tänker på att jag har missat det vanliga livet med exempelvis körkort. Och på kvällen fick jag också ångest av en annan sak, jag fick overklighetskänslor. Det kändes som att personalen skulle sticka allihop och då skulle jag ligga här med dränmaskinen i väggen och svälta ihjäl. Som tur var kom min yngsta dotter och sov här.


Mamma: Midsommarafton

Igår blev jag röntgad i sängen före frukost, och sedan kom ronden med tre läkare. Blev tvättad, och sedan kom syrran. En av sjukhusprästerna, kvinnlig, brukar komma och prata med mig varje vecka och hon kom precis när min syster gick.


Kvinnorna som arbetar här är beundransvärda. Är man inte tillfreds med sin egen situation är det omöjligt att jobba här. Sjukhuset måste böta massor av pengar ifall det har överläggningar, men nu ska andra sängplatser ordnas på andra avdelningar, även barn. Och blir det ändå för mycket ska man öppna upp en extra avdelning.


Allt man gör, tänker och känner kostar energi. Andras krav och tvång kostar mycket energi. Kanske är det därför bättre att välja vad som får kosta. Jag upplever just nu en underlig känsla. Det sk. ”vanliga” sättet att vara på, som jag valt bort(?) söker upp mig. Visste jag vad jag gjorde när jag valde bort en normal tillvaro, eller var jag alltför påverkad av 70-talets udda tankar? Jag är en empatisk personlighet, men jag kunde inte identifiera mig med ”vanliga” människor. Jag är mer en blandning av Madame Curie och fru Frida Kahlo (ursäkta skrytet). Forskaren och konstnären arbetade förr ofta ensam!


Vi fick midsommarmat och jordgubbar till lunch.


Mamma: Torsdag 23/6

Det var jag som upptäckte att någonting inte stämde, eftersom jag hade så stora urinmängder. Jag bad så enträget en av de vikarierande sjuksköterskorna att testa mitt blodsocker på kvällen, och då låg det över 20. Därför fick jag insulinet.


Jag är så glad att jag kommit på det här med blodsockret. Ju fler nycklar desto fler vägar ut ur helvetet. En undersköterska var just inne och frågade hur jag har det, och jag läste upp ovanstående rader. Många människor har sagt till mig ”vill du ha rätt eller vill du vara lycklig?”. Min släkt utgör ett besserwisserkollektiv, och vi är begåvade. Men är vi lyckliga? Främst den nu döende generationen var väldigt säkra på sin sak.


Denna förmiddag har jag vidöppen dörr ut i korridoren och känner en vänlig atmosfär, korrekt och dygdig. Och nyss gick en underläkare från Persien förbi, och han log så rart. Nu kom en av avdelningens klippor. Hon ska sluta nästa vecka och gå i pension. Hon sa att läkaren borde komma hit idag och förklara för mig om kortisondiabetes.


Jag är personlig, över gränsen till det privata, med personalen. När jag nyligen låg i tvåbäddsrum fick jag höra samtliga grannars livshistoria med trauman, släktträd och hemligheter. Den andra underläkaren är en muslimsk kvinna med en vit sjal, dock inte över ansiktet. Som både min gamle vän Thomas i Östersund och min kurator säger - ”det måste vara tungt för dig att driva din egen behandling”.


Febertoppar ligger för det mesta på eftermiddagen, men man har rationaliserat bort att kolla då. Kanske för att det är många som tar Panodil på dagarna. En undersköterska som jag har lärt känna ganska väl jobbar mycket på magtarmsidan, tar alltid tempen på patienterna kl 17 innan de får sin Panodil. Hon håller kvar vid någon gammal tradition, men har också arbetat inom sjukvården sedan 1967.

 

Det ser rätt stökigt hur här inne på rummet, och jag har ju en extrasäng här också. Jag undrar hur det ser ut från utsidan. Jag har aldrig haft helöppen dörr tidigare. Jag är mer eller mindre knuten till sängen. Min ”städtant”, ett år äldre än jag, var här med ritblock och färgpennor. Jag har förhöjda levervärden pga starkt penicillin, och så lågt järnvärde att jag måste få blod.


Min syster med fästman kom. Jag tyckte han hade en tår på kinden. Jag har syrgas, en slang från lungan, en apparat som låter och är kopplad till väggen, samt en blodpåse in i armen. Jag förklarade för min syster att jag får så otroligt mycket omsorg här, och medan de var hos mig kom det in flera människor. Bl.a. en sjukgymnast som höll på att visa mig ett träningsprogram. Medan de satt där hände det så mycket att jag inte behövde förklara mer.


Öland.

Imorgon åker jag till Öland och kommer tillbaka på söndag. Det känns riktigt bra. Normalt brukar jag hata att åka iväg, ifall något skulle hända med mamma, men nu när hon är på sjukhus och läget är stabilt så känns det faktiskt som att jag kommer kunna slappna av mer än vanligt. Jag brukar alltid gå runt och oroa mig när jag är utom räckhåll, för ifall något skulle hända (som exempelvis ännu en lungkollaps) så hade jag inte kunnat komma fram till henne så snabbt jag hade velat. Därför känns det himla skönt att hon är omhändertagen (det låter som fel ordval, men ni fattar) på sjukhuset.
När jag var hos mamma förra veckan passade jag på att ta lite bilder...
En påse som man har i slutskedet av en dränperiod. Dränmaskinen var
alltså borta, och här andas man ut all luft och vätska själv.

Ventilen(?) och själva dränet, en slang rakt in i lungan. Jag tycker faktiskt
att det är väldigt spännande, haha.
Mami! Here's where the magic happens. Hon sitter och skriver i sin sjukhussäng,
sedan ringer hon mig (eller om jag kommer dit) så skriver jag in det här.
Nämen va, är det jag? Näääe...
Ha det fint, mina vänner. Det ska iallafall jag ha på Öland Roots!

Lite tillägg...

Jag märkte att jag lät lite hård. Jag förstår att min mammas fall är sällsynt och handlar bara om några enstaka i Sverige, medan det i östra Afrika drabbar hela befolkningen. Jag är som sagt ledsen för deras skull och jag önskar jag kunde göra mer än vad jag gör (dvs mer än att skicka typ 100 kr/mån till Läkare Utan Gränser vilket alla vi borde göra!) Det låter lite som ett i-landsproblem i det där perspektivet, men jag hoppas ni förstår vad jag menar och var min frustration kommer ifrån.


Nyheterna.

Igår kunde vi i Rapport se ett reportage om torkan i bl.a. Somalia och Etiopien. Snälla, ta en titt på det här och hoppa till 14:49. Vad ser vi? Jo, de pratar om en kvinna som bara väger 30 kg. Jag mår självklart dåligt av att se och höra om dem, och jag tycker självklart väldigt synd om dem och önskar att jag kunde göra någonting.
Men jag tänker också att om det är så stort att det kommer på svenska nyheterna så borde det inte kunna tillåtas att min mamma väger 33 kg, bara 3 kg mer än den här kvinnan i reportaget, och ständigt blir hemskickad från svenska sjukhus i vårt välfärdssamhälle. Jag vet om att det inte är en hållbar lösning att ständigt vara inlagd på sjukhuset som här i staden är ett akutsjukhus. Problemet är att det inte finns någon tillräckligt bra rehabilitering. Det min mamma behöver är vila och rätt mat. Det är ganska krångligt, med tanke på att hon med Chrohns sjukdom inte kan äta vad som helst. Hon kan inte sitta och klämma i sig pulvermos och falukorv med mycket kryddor eller liknande varje dag.

Jag ville bara uppmärksamma er på detta, jag själv blev faktiskt väldigt upprörd. Att det är så illa för en kvinna i Somalia att det visas på våra nationella nyheter, och sedan är det ingen större grej ifall det händer här i Sverige med min mamma. Jag lovade min mamma att inte bli så arg, men fan alltså. Det är inte okej. Jag vet inte heller vem som har ansvaret. Jag skulle vilja säga politikerna. Vi MÅSTE få mer resurser till sjukvården. Så får det inte gå till.


Klicka på bilden för att komma till programmet.


Onsdag 22/6

Det handlar om att vara POSITIV, att älska varje minut – varje möte och samtal. Är det svårt? Jag tror att för några är det nästan medfött, medan andra behöver ”jobba” på det.

 

Blodsocker 4,9 på morgonen, sedan var det 8. Jag kräver att de ska ha mer koll. Jag vill ha under 10. Kortisonpatienter tillåts ha upp till 15-20. Jag blir ganska trött på eftermiddagen, då är blodsockret på 10,8. Direktivet är att ge insulin när blodsockret går över 15!

 

När och var kollades mitt blodsocker? Kan jag få Hb A1c? Det är ett test som gör att man kan se hur sockervärdet har legat de senaste 8 veckorna. Kan socker i blodet vara förklaring till infektionskänsligheten och viktnedgången i så fall? Om det höga blodsockervärdet kom nu med traumat, varför har de ej kollat upp det?

 

Blodsocker över 20! Skulle läkarna få diabetes hade det varit en jättegrej för dem! En av mina bröder kämpar varje dag för att få det under 8.

 

En morgon förrförra gången jag var här på avdelningen vaknade jag och såg dimmigt. Några veckor senare fick jag reda på att det var början på grå starr. Men nu undrar jag hur länge jag har haft högt blodsocker och ifall det har påverkat ögonen?

 

Nu ligger blodsockret på 20 igen.

 

Jag tänkte ringa mig själv. Nu kan någon annan ringa mig. På denna avdelning har jag läkt mina psykiska sår. Som världen, inklusive min egna mamma åsamkat mig.


Mycket att göra.

Hej!


Nu har det gått ett tag sedan jag uppdaterade, det handlar helt enkelt om att jag har börjat jobba. Det i sig är inte så jobbigt, men kombinerat med det så storstädar jag min mammas lägenhet eftersom hon ska komma hem från sjukhuset, passande nog när jag är på Öland och inte kan hjälpa henne... Vid sidan av detta har vår familj lite andra problem som jag väldigt gärna vill skriva om, men jag får diskutera med mamma ifall vi ska blogga om det eller inte. Det där lät jättedramatiskt. Det är det inte (lite dramatiskt är det, men man har lärt sig att ha distans till det) men det är fortfarande någonting som tar mycket på krafterna.


Jag har lagt upp ett inlägg nu iallafall, och det kommer nog ett till snart. Jag ville bara be om ursäkt för den dåliga uppdateringen, men det blir nog bättre senare.


Jag vill också passa på att tacka för all uppmuntran och beröm vi har fått, och även från folk vi knappt (eller inte alls) känner. Vi är jättetacksamma!

Mamma: Tisdag 21/6

När jag kom in akut med ambulans hade en massa saker hänt med kroppen. För lite syre, höger lunga var kollapsad. Syrgasmask med 13 l/min. Det är farligt om man inte kan andas ut koldioxiden har jag fått lära mig i efterhand. Blodsockret var på 20! Men då hade jag fått en kortisonspruta för lungornas skull. Kortisonet gav 20 i blodsockervärde, varför ge kortison? Stress kan också ge högt blodsocker. Sedan sjönk sockret till 7,3. I morse hade jag ätit lite och då låg det på 8,8. Lite konstigt...

 

Det är lite intressant hur människor i vårt samhälle ser upp till läkaren som en nästan absolut auktoritet. Vänner frågar mig vilka restriktioner och rekommendationer jag fått, dvs vilka order de givit mig och man antar att jag inte följer. ”Har läkarna sagt åt dig att du ska äta frukost, lunch, mellanmål och middag?” Jag vet vad de tror att jag (60 nästa år) är för idiot och vilken makt en läkare har över en patient. Väldigt få verkar förstå att jag har bra begrepp om min situation och mitt tillstånd.

 

Dilemmat är att jag behöver hjälp. Hjälp, omsorg, kärlek etc, från vad som skulle kunna vara ett socialt nätverk och som jag saknar. De som tror att jag har konstiga idéer om sjukdomstillståndet eller har ätstörning har inte förstått däremot. Det är löjligt att höra 50-åringar säga till mig att jag måste göra som doktorn säger för att bli frisk, som att äta regelbundet. De som skulle utgöra mitt nätverk av mogna, vuxna, välsituerade personer har ingen lust att hjälpa mig. De hoppas fortfarande på deras egna slags speciella berömmelse.

 

Den människokärlek som personal på sjukhus kan ha är på något outgrundligt sätt en förhöjd form av sexualitet. Det kan låta knasigt men om man tänker sig personer med en rå sexualitet på sjukhus som personal tar det emot. Människor som kan sublimera, höja nivån på vissa drifter har en förmåga att bry sig om andra. De undersköterskor och sjuksköterskor som arbetar här verkar vara dygdiga. Det är människor som kan ta hand om sig själva och andra. De försover sig inte, tar inte en day-off ibland, är inkännande och välmenande.

 

Eftersom jag kommer från en dysfunktionell men intellektuell medelklassfamilj är det känslomässigt helande att vara här. Under medeltiden fungerade klostren som sjukhus. Kanske är den religiösa känslan, kärleken till Gud, Jesus och medmänniskorna också sublimerad sexualitet. Sjukvårdspersonalen har naturligtvis sexliv men jag tror att detta är subtilt och inte grovt, därför kan de använda sig av ”sexualdriften” till att ge omsorg, en förvandlad vardaglig sexualitet. Psykopater kan vara sexfixerade, men saknar helt ömhet. Det sägs att psykopater har viss inlevelseförmåga men lider stor brist på sympati.


Mamma: Måndag 20/6

På svenska sjukhus ger man inte massage till inneliggande patienter. Kanske en arbetsmiljö- och ergonomifråga. Men sjukgymnaster och arbetsterapeuter gör en mer självgående. Jag tror att vi i vårt samhälle har en övertro på läkemedel. Jag tror att patienter i allmänhet känner sig ganska värdelösa i sina sängar. Nyss kom direktiv om ökad aktivering; patienterna skulle göra mer själva, för ens egen skull. Många har tappat känslan av mening.Kanske behöver sjuka patienter omvårdnad. För ungefär ett och ett halvt år sedan hade personalen dubbelt så mycket tid med oss patienter. Pga nedskärningar har sjukhuset fått ta emot fler mycket sjuka patienter. Detta är egentligen ett akutsjukhus, men det finns ju inte någon sjukvård för kroniskt sjuka som blir akut sjuka. Jag har alltid trivts här, men får åka hem när behandlingen är avslutad trots att jag är underviktig och väldigt andfådd. Det finns alltså ingen mellanstation mellan korttidsboende och sjukhuset. Korttidsboendet är som ett ålderdomshem och ingenting för en pratglad, kreativ, ungdomlig snart 60-åring.


Mamma: Söndag 19/6

Jag och min dotter, som sovit här, fick te och smörgås av nattpersonalen. Klockan nio började en intervju med Per Morberg. Han skulle berätta om sin senaste bok ”Jagar och lagar”, men var ovanligt tyst. Hans fru är en av landets mest intelligenta kvinnor. Hon är verbal och kommunikativ. Hennes kunskaper om människans villkor, fysiskt och psykiskt, är djupa. Bakom varje framgångsrik man står en storartad kvinna.


Hör på nyheterna att vikarier inom äldreomsorgen ser vanvård men vågar inte anmäla. Första gången jag var här hann personalen skoja, prata, lyssna, diskutera och ge information. När jag sedan kom tillbaka ett år senare och låg två månader visade de mycket stor respekt, var trevliga och kärleksfulla. En sjuksköterska som arbetade natt satt inne hos mig och pratade innan jag somnade. Jag brukade inte somna förrän klockan 01. Ikväll hinner inte nattpersonalen egentligen hjälpa till med tandborstningen trots att det är väldigt snälla och hjälpsamma människor.


Maria har varit här hos mig varje dag sedan jag kom hit för en vecka sedan. Hon bor i en annan stad och det tar ungefär en timme att komma hit. När hon och hennes pojkvän kom öppnade jag ögonen på Intensiven. Jag hade vägrat att titta, vägrat att tänka, stängt av. Min medvetenhet och vakenhet är annars extrem. Detta var första gången jag flydde, gömde mig för sanningen och verkligheten. Hur nära jag var att tappa medvetandet vet jag inte än.


Inatt sov jag 01-06 och det berodde på att Maria sov här. Jag har haft enkelrum några dagar. Hon sov här i en extrasäng onsdag-torsdag och det var fantastiskt att hon hjälpte mig. Hon lärde sig snabbt dränmaskinen och hjälpte mig att hålla koll. Hon sov också här fre-lör och jag började koppla av vissa stunder. Min äldsta dotter blev något skrämd när jag var så dålig och svag och när ambulansen kom. Hon har också hälsat på.


Det tog en vecka för mig att förstå att jag hade stängt av för att skydda mig själv. Jag har tvingats att alltid ha koll, aldrig blunda och fly.


Design.

Hejsan!
Idag har min fina pojkvän gjort en liten fin design till bloggen, han är lite av en tankeläsare för det blev precis som jag ville.
Imorgon kommer fler inlägg av min mamma, som jag ska skriva in på datorn.
Hoppas ni har en härlig helg!

Mitt första inlägg.

Hej allihopa!

De tre föregående inläggen har min mamma skrivit. Det är därför texten är kursiv.
Jag heter Maria, är 20 år och bor med min pojkvän. Min mamma har varit sjuk länge. Innan jag föddes hade hon fått tarmsjukdomen Chrohns, och för ca 11 år sedan blev hon diagnostiserad med lungsjukdomen Sarkoidos. Det är den som spökar, och det är den som gör att hon måste åka in och ut från sjukhuset hela tiden.
Det har hänt så himla mycket den senaste tiden, så jag och min mamma kände att vi var tvungna att starta en blogg, så att andra kan få ta del av vad som händer. Egentligen känner jag att vi borde ha gjort detta för länge sedan, men vi får ta det från nutiden och berätta vad som händer.
Det finns egentligen så mycket att berätta, men jag skriver bara ett kort inlägg just nu bara som en liten presentation. Den kursiva texten har min mamma skrivit, med hjälp av mig såklart. Hon är inte bara sjuk, hon är extrem oteknisk också! Det är lite det som menas med bloggnamnet, Telefonmamman. Hon skriver i sitt block, just nu på sjukhuset, och läser sedan upp det till mig i telefon. Därav telefonmamman.
Mamma har skrivit nästan varje dag sedan kom vi kom överens med att starta den här bloggen, dvs 16/6. Det är dock inte förrän nu jag har haft tid att starta den och lägga upp inlägg, det är därför vi ligger lite efter i tiden. Men jag kommer lägga upp inläggen regelbundet tills vi kommer fram i realtid.

Mamma: Lördag 18/6

Har en känsla av martyrskap. ”Du har alltid offrat dig” sa en clairvoyant dansk kvinna. Det är dags att sluta med det, sa hon också. Min situation är väldigt komplicerad. Syskon i Stockholm, gamla vänner långt borta, staden jag bott länge i. Mina bästa vänner bor lite varstans i landet och är spirituella personer. Jag har varit inomhus med få undantag i flera år, börjar längta ut nu. Att jag klarar isolering är konstigt, men mina döttrar finns och de är underbara. Hemservice kommer några gånger i veckan. Efter flera års önskan om remiss till Vidarkliniken i Järna har jag äntligen fått det. Men kan jag klara en sådan vistelse?


Min dränapparat är lånad tid. Utan den hade jag tappat andan till sist. Jag är också kopplad till 2-3 liter syrgas/minut. Lånad tid! Sjukvården erbjuder mig det. Jag tvingar mig att äta varmrätterna. Soppa och efterrätterna går bra, men varmrätten hinner bli både kall och torr. Jag bör äta mer än andra. Nattsköterskan som är allra mest behaglig har arbetat på sjukhuset i 44 år, hela tiden har hon arbetat natt och länge på denna avdelning. Snart blir hon pensionär och är väldigt ödmjuk. Den personal jag mött på denna avdelning i många månader sammanlagt är förunderligt empatisk. Mina minnen av människor i allmänhet är annorlunda. Jag har aldrig mött ”sådant folk” förr. Människor som trivs med, njuter tom av, att ge stöd och hjälp åt andra/okända andra.


Varför blev mitt öde att sitta här med trasiga lungor? Jag var ingen rökare, jag levde ganska hälsosamt.


Även andra patienter och deras anhöriga är sympatiska. Jag vet inte vad som händer med människor som har lungsjukdomar, det vilar en slags ödmjukhet över rummen på avdelningen. En tysthet, en väntan, avvaktan. Ikväll skriker ingen.


Att sitta på bäcken är krångligt när man har dränslangar. Jag brukar säga att jag älskar personalen, personerna som arbetar här. Det är ett starkt ord, men de har så stor kärlek själva, en medmänsklig empati och sympati. De vill sina medmänniskor väl. I min tillvaros historia har jag sett andra ”sorters” människor med dolda och mindre sympatiska avsikter.


Första gången jag var här var i slutet av 2008. Jag vägde 37 kg, hade lågt järnvärde och var andfådd. I tre veckor fick jag hjälp av en passionerad dietist och en engagerad läkare. Jag fick in föda från morgon till kväll. Tills sist fick jag i mig 3500 kcal/dygn. Kortisondosen ökades (och jag prövade också en annan medicin). Då lärde jag känna undersköterskorna, sjuksköterskorna, nattpersonal m.fl.


Marcus Birro sade i Karlavagnen att Mikael Wiehe påminde honom om vikten av att vara med i världen.”Det som sker händer bara andra och inte mig.” Jag är suverän och osårbar. Den attityden försvinner lätt när man bli inlagd på sjukhus.


Mamma: Fredag 17/6

Halv fem på morgonen: igårkväll fick jag hjälp att tvätta mig med tvättlappar, en av döttrarna hade tagit med Lactacyd. Personalen här har mycket kärlek. Just nu mitt i natten låter min högra lunga som en blåsbälg, en Pneumo-thorax (lungkollaps) gör ont. Jag är överkänslig mot morfin och tar ett annat preparat i små doser. Ett drän är en plastslang – jag har en sådan inne i lungan. Luft dras ut till en apparat vid sängen, den låter som en porlande bäck. Den är i sin tur kopplad till ett aggregat i väggen – ett luftutsug. Den låter väldigt mycket också, som en monoton vind. Dessutom har jag syrgas i näsan, det har alltså gått hål på högerlungan, dvs i lungsäcken varpå lungan faller ihop. Jag sov några få timmar i en skön ställning men sedan vaknar man av verk. Jag behöver ha en viss kontroll av att det går ut luft ur lungan. Blir det stopp märks det genom ett ökat tryck inne i lungan.


Får veta senare att CRP (sänkan) har höjts till 240 (en frisk människa har kanske 8). Förmodligen bara tillfälligt. Det komplicerar att vara sängliggande med drän och syrgas, en nyanställd missade något och det blev stopp en stund. Då är det besvärligt. Dessa maskiner är så svåra att de som arbetat länge har lärt sig dem, men dessutom finns flera olika sorters sådana här apparater. När jag var 19 år 1971 stod jag och valde mellan konsthistoria och sjukhusfysik, och det blev konsthistoria. Men jag märker att jag fortfarande har ett intresse för sjukhusfysik.


Under fredagen togs två röntgenbilder och någonting hände i lungan, förmodligen blev det stopp i en slang. Min läkare kommer in utan skyddsrock och satt bakom mig och hjälpte mig. Jag skrek rakt ut av smärta och andnöd. CRP:n och febern har gått ner något, en vikarie har missat att beställa min medicin så min yngsta dotter fick springa ner fem minuter innan stängning och hämta antibiotika på Apoteket. Hon fick sova här inne på mitt rum, och det kändes jätteskönt.


Mamma: Torsdag 16/6

Jag sitter fast i väggen, tjudrad vid ett aggregat. Det kan bli långvarigt har doktorn sagt. I januari förra året sprack vänstra lungan tre gånger på tre veckor och jag låg inne på Lungavdelningen i två månader. Under höst och vinter har jag varit här för feber, senaste gångerna en månad vardera. De som arbetar här är mycket sympatiska och empatiska. För en vecka sedan skrevs jag ut, och jag var mycket svag i mina muskler. Jag väger 33 kg och en granne hjälpte mig uppför trapporna. Min äldsta dotter har ett funktionshinder, och hon är intelligent, gladlynt och kärleksfull. Hon bodde hos mig i flera dagar, handlade och värmde upp mat till oss. Jag åt två sorters penicillin. I ungefär tio år har jag haft ett ovanligt sjukdomstillstånd i lungorna; kronisk inflammation med ärrbildning (Sarkoidos). Inom kinesisk medicin står lungor för sorg.


Klockan 08 på Pingstdagen satt jag i sängen och hostade tre gånger och den högra lungan sprack. Ambulansen kom på fem minuter, den ena hjälpte mig att ta på mig min pyjamas, den andra trasslade in sig i min rullgardin såg jag i ögonvrån. Sedan minns jag nästan ingenting mer. De fick bära mig nerför trapporna, den ena ambulansföraren hämtade först syrgasmask och syrgas. Jag tror att det märktes att jag höll på att tuppa av. Skvallertanten längst ner kom naturligtvis med sin hund, och nu har hon någonting att prata om länge. Syresättningen i blodet var väldigt låg, så jag fick 13 liter/minuten(?). Detta är extremt mycket, och eftersom jag inte kunde andas ut samlades koldioxid i mitt blod. Jag har en timmes minneslucka eller något sådant, är inte helt säker. Jag började vakna till liv när min yngsta dotter kom från Lund, jag hade inte velat öppna ögonen innan dess. För första gången i mitt liv flydde jag till omedvetenheten. På söndagskvällen flyttades jag från Intensivvårdsavdelningen, där de lagt en slang in i lungan, till ett fyrbäddsrum på Lungavdelningen. Slangen är ett sk drän, kopplat till en utsugsapparat, för att tömma lungan på luft eftersom det är hål i den. Apparaten är kopplad till ett aggregat i väggen och mina behov och intressen måste fokuseras. Att vara fast i en säng och möjligen en stol i ett rum gör en väldigt beroende av andra. Kanske en manifestation av ett starkt medberoende jag gått och burit på sedan barndomen. Jag måste leva i nuet, nästan sekund för sekund. Tacksam och lycklig för ett leende från en annan. Och det fantastiska är att det fungerar: magin infinner sig och jag står ut, kan tom må bra. Minestronesoppan är god med ett glas lättöl till, och pannkaka med kaneläpple.


RSS 2.0